"Nada es tan difícil como parece al principio": la experiencia de una mamá de un niño con síndrome de Down

Maternidad y síndrome de Down. La experiencia de Eugenia, mamá de Bautista.

• "Nos enteramos cuando nació"
• "El miedo era cómo lo iba a mirar el otro"
• "La Fundación es soporte y guía"
• "Hemos avanzado, pero falta mucho"
• "El mayor desafío es que esto no sea noticia"
• "Confíen: nada es tan difícil como parece"

El 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha que busca generar conciencia sobre los derechos, la inclusión y el desarrollo de las personas con esta condición genética. Para muchas familias, recibir el diagnóstico de síndrome de Down en un hijo implica enfrentarse a un mundo de dudas, temores y desafíos, pero también a una vida llena de aprendizajes y amor incondicional.

Para conocer más sobre esta experiencia, conversamos con María Eugenia Castro Landaburu, mamá de Bautista, un niño que está por cumplir siete años. En esta entrevista, ella comparte sus vivencias desde el momento en que recibió la noticia, los miedos iniciales, la búsqueda de apoyo y los cambios que ha notado en la sociedad respecto a la discapacidad.

"Nos enteramos cuando nació"

— ¿Cuándo te convertiste en mamá de un niño con síndrome de Down?

— Quedé embarazada a los 34 años y Bautista nació cuando yo tenía 35. No tuvimos diagnóstico prenatal. Sí había algunas diferencias en el crecimiento, pero se hablaba de otros posibles diagnósticos, no de síndrome de Down. La noticia nos tomó por sorpresa cuando nació y nos enteramos, además, de que tenía tres cardiopatías que tampoco habían sido detectadas antes.

Fueron momentos de incertidumbre, con un ida y vuelta de diagnósticos médicos, hasta que finalmente supimos con certeza qué tenía nuestro hijo.

"El miedo era cómo lo iba a mirar el otro"

— ¿Cuáles fueron tus primeras dudas? ¿A quién acudiste para resolverlas?

— Mi primera preocupación fue su salud. Quería que estuviera bien, que tuviera una buena calidad de vida. Pero después vino otro miedo: la aceptación social. Me preocupaba cómo lo iban a mirar los demás, si recibiría una mirada de lástima o si lo tratarían distinto.

Desde el primer día, como familia intentamos que no haya diferencias en el trato con él y sus hermanos. Bautista es el del medio: Catalina tiene nueve años y Gaspar, tres.

En los primeros meses, lo que más me costó fue el discurso médico sobre lo que "no iba a poder hacer". Me acuerdo que, cuando nació, a las tres horas ya estaba prendido al pecho. Y la médica que me daba el diagnóstico me decía: "Seguramente le va a costar mucho, tal vez no pueda tomar la teta". Pero él ya lo estaba haciendo.

Ahí me di cuenta de que muchos de los miedos y barreras los impone la sociedad antes de que los chicos tengan siquiera la oportunidad de demostrar lo que pueden lograr.

Para informarnos, buscamos experiencias en redes sociales, seguimos a familias que compartían su día a día con hijos con síndrome de Down y leímos un libro uruguayo sobre mitos de esta condición. Se lo pasamos a toda la familia para que también entendieran y se sacaran dudas. Además, nos acercamos a otras familias que estaban en la misma situación, y eso fue clave.

"La Fundación es soporte y guía"

— ¿Cuándo te uniste a la Fundación Down is up y qué te aportó?

— Nos unimos en 2019, cuando Bauti tenía menos de un año. En ese momento, la Fundación Down is Up organizaba unas jornadas con especialistas en síndrome de Down. Fuimos, participamos y a partir de ahí comenzamos a formar parte.

Para mí, la Fundación es soporte, guía y ayuda. Compartimos la idea de que nuestros hijos tienen derecho a elegir la vida que desean, como cualquier otro niño. Creemos en su autonomía y en darles todas las herramientas posibles para su desarrollo.

"Hemos avanzado, pero falta mucho"

— ¿Qué cambios notás en la maternidad de niños con discapacidad en comparación con hace 20 o 30 años?

— Valoro muchísimo a las familias que transitaron esto hace 20 o 30 años, porque ellas nos abrieron el camino. Antes, a las personas con síndrome de Down se las escondía, se las internaba en institutos. Se creía que no podían aprender.

Gracias a los padres que confiaron en sus hijos y los educaron, se demostró que sí pueden. El concepto cambió: ya no se considera una enfermedad, sino una condición genética.

Aunque falta mucho, hoy la sociedad es más empática y consciente de la discapacidad. Yo prefiero hablar de convivencia en lugar de inclusión, porque no debería haber alguien decidiendo quién pertenece y quién no.

"El mayor desafío es que esto no sea noticia"

— ¿Cuáles son los desafíos hacia adelante?

— Para mí, el mayor desafío es que llegue el día en que esto no sea noticia. Que no haga falta demostrar todo lo que las personas con síndrome de Down pueden hacer, que no haya leyes que obliguen a contratarlas en empresas, sino que eso sea algo natural.

También falta seguir trabajando con las familias. Si desde casa confiamos en nuestros hijos y los tratamos como a cualquier otro niño, eso mismo proyectaremos en la sociedad.

"Confíen: nada es tan difícil como parece"

— ¿Qué le dirías a alguien que está iniciando este camino?

— Primero, le diría: felicitaciones. Aunque al principio todo parezca extraño o difícil, tu hijo está acá y es tuyo. Claro que habrá desafíos, pero no es tan diferente a lo que cualquier madre o padre enfrenta con sus hijos.

Es normal sentir miedo a lo desconocido, pero también hay que permitirse sentir y transitar el proceso. Es importante darle lugar al duelo del hijo que imaginábamos y recibir con amor al hijo que llegó.

Lo más importante es confiar: en los hijos, en las capacidades que tienen y en que, aunque el camino pueda parecer difícil, nunca es tan complicado como nos imaginamos al principio.

También es fundamental buscar redes de apoyo. Nosotros, como familia, estamos siempre disponibles para acompañar a otras familias que reciben un diagnóstico de síndrome de Down, ya sea prenatal o postnatal. Nadie entiende mejor que quien está viviendo lo mismo.

Después de casi siete años con Bautista, siento que no solo él ha crecido, sino que yo misma soy una nueva versión de mí. Nos pasa a muchas mamás.

Confíen: nada es tan difícil como parece al principio.

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