La maternidad de niños con síndrome de Down fue cambiado con los años: pasó de la sobreprotección a la autonomía.
El 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha para reflexionar sobre los avances en la inclusión y los desafíos que aún persisten.
En las últimas décadas, la forma de maternar a niños con discapacidad cambió significativamente. Antes, la crianza estaba atravesada por el asistencialismo y el prejuicio. Hoy, el foco está puesto en el disfrute y en la búsqueda de mayor autonomía para los hijos.
Ana Laura Legerén, psicóloga de la Fundación Down is Up de Córdoba, explica que “antes no se veía a estos niños como hijos deseados; se imponía una maternidad ausente, con culpa y la necesidad de esconderlos”. En muchos casos, los niños eran sobreprotegidos al extremo, limitando sus posibilidades de exploración y aprendizaje. “Se les daba de comer en la boca y se los mantenía encerrados por miedo a que salieran y se perdieran”, señala.
Hoy, el panorama es distinto. “Ahora los vemos asistiendo a pijamadas, saliendo a bailar o participando en viajes de estudio”, comenta Legerén. Sin embargo, aclara que sigue habiendo duelos en las familias. “Cada padre tiene expectativas sobre sus hijos y, cuando hay una discapacidad, hay que duelar ciertas ideas preestablecidas sobre su futuro”.
Maternidad y síndrome de Down: el acompañamiento en la crianza
La Fundación Down is Up brinda apoyo a familias y acompaña el desarrollo de niños con síndrome de Down. Con un equipo interdisciplinario de ocho profesionales (fonoaudiólogas, psicopedagogas, psicólogas y terapeutas ocupacionales), atienden a 35 pacientes, aunque el impacto se extiende a muchas más familias.
Uno de los programas más valiosos es el espacio de tutoría entre padres. “Cuando una familia se contacta con la fundación, se le asigna un tutor, que es otro padre con un hijo con síndrome de Down”, explica Legerén. Este acompañamiento permite despejar dudas y compartir experiencias, especialmente en los primeros meses, cuando surgen preguntas como: ¿Mi hijo podrá ser independiente? ¿Tendrá amigos? ¿Cómo se lo explico a sus hermanos?
La autonomía es uno de los principales objetivos del trabajo terapéutico. “Lo mismo que harías con un hijo sin discapacidad, pero con más herramientas”, dice la especialista. Por ejemplo, si un niño debe ir al supermercado, se trabaja con mapas para ayudarlo a orientarse, se anota cuánto dinero llevará y se usa una calculadora para calcular el cambio.
Sexualidad y educación: romper tabúes
El acceso a la educación y la formación en sexualidad son claves en el desarrollo de los niños y adolescentes con síndrome de Down. “Si enseñamos a cualquier niño sobre la menstruación y el cuidado del cuerpo, lo mismo debemos hacer con los niños con discapacidad”, enfatiza Legerén. En la fundación, la Educación Sexual Integral (ESI) se trabaja desde los cinco años y, en la pubertad, se abordan temas más específicos para que los chicos estén informados y preparados.
En el ámbito educativo, los avances han sido significativos. Hace 30 años, el coeficiente intelectual de una persona con síndrome de Down oscilaba entre 20 y 40 puntos. Hoy, gracias a la estimulación temprana, se sitúa entre 40 y 70. “El síndrome es el mismo, lo que cambió es la estimulación”, señala Legerén.
Sin embargo, no todos los niños acceden a los mismos niveles de inclusión escolar. “Algunos pacientes llegan hasta la secundaria con adaptaciones mínimas, mientras que otros requieren adecuaciones significativas en los contenidos”, explica la psicóloga. La clave está en que puedan desenvolverse socialmente en la escuela, más allá del rendimiento académico.
Un llamado a la concientización
El Día Mundial del Síndrome de Down es una oportunidad para visibilizar los derechos de las personas con discapacidad y seguir promoviendo su inclusión en todos los ámbitos. “Todavía hay muchos miedos y prejuicios por derribar”, concluye Legerén. La independencia, la educación y la información son claves para que cada niño pueda desarrollar su máximo potencial y ser protagonista de su propia vida.
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