Con tan sólo 9 años, Yutiel Alaniz publicó en junio de 2024 una obra donde recopila sus vivencias y habla sobre las dificultades que atraviesa durante el tratamiento.
Yutiel Alaniz tiene 9 años, es oriundo de Valle Hermoso (provincia de Córdoba, Argentina) y padece una condición de salud que lo llevó a escribir un libro para contar su experiencia.
Con el título “Vivir con fibrosis quística”, la obra recopila con simpleza, y en código futbolero, su experiencia de vida con la enfermedad y las dificultades que atraviesa durante el tratamiento.
El libro fue publicado por la editorial El Escarabajo Azul e incluye ilustraciones de Diego Valencia.
Yutiel y su mensaje sobre la fibrosis quística
“Vivir con fibrosis quística“ fue presentado en junio de 2024 en el Centro Cultural Eva Perón, en Valle Hermoso, donde Yutiel conversó con la prensa y contó:
“Traté de compartir mis sentimientos con otros chicos que viven con esta misma enfermedad, o con la que estén batallando”.
Consultado sobre cómo surgió la idea de plasmar sus experiencias en un libro, el niño de 9 años relató:
“Tengo una enfermedad crónica que afecta el páncreas y los pulmones. Durante la internación, como me ponían tantas vías, se me reventaban las venas. Un día me pusieron un catéter implantable y se me pinchó».
“Estaba nervioso y muy enojado. Por eso una enfermera me dijo que escribiera un diario contando lo que me pasaba, y al otro día le dije a mi mamá que quería escribir un libro“.
Cómo obtener el libro “Vivir con fibrosis quística”
Podés contactarte con el Editorial Escarabajo Azul en su sitio oficial.
Qué es la fibrosis quística
La fibrosis quística es una enfermedad genética de herencia autosómica recesiva que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino, provocando la acumulación de moco espeso y pegajoso en estas zonas.
Constituye uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes, y es un trastorno potencialmente mortal; los pacientes suelen fallecer por infecciones pulmonares.
Por qué se la conoce con el nombre de fibrosis quística
El nombre fibrosis quística hace referencia a los procesos característicos de cicatrización (fibrosis) y formación de quistes dentro del páncreas, reconocidos por primera vez en 1930.
También recibe la denominación de mucoviscidosis.
Cuántas personas tienen fibrosis quística en el mundo
Es una de las enfermedades genéticas más frecuentes en la raza caucásica, con una incidencia en dicha población de aproximadamente 1/5000 nacidos vivos.
Se calcula que una de cada 25 personas de ascendencia europea, es portadora de un alelo no funcional.
Cómo se trata la fibrosis quística
No existe ningún tratamiento curativo, sin embargo, hay tratamientos que permiten la mejora de los síntomas y alargar la esperanza de vida.
En casos severos, el empeoramiento de la enfermedad puede imponer la necesidad de un trasplante de pulmón.
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